/A prevalência do Transtorno do Espectro Autista (TEA) aumentou 22% segundo o Centro de Controle e Prevenção de Doenças (CDC, 2023), em que 1 em cada 36 crianças aos oito anos de idade nos EUA é autista, e segundo a OMS 1 em cada 100 no mundo.
/ Em Portugal, estima-se uma prevalência de 0,5%, existindo mais de 60 000 pessoas com espectro do autismo, de acordo com a AIA – Associação de Apoio e Inclusão do Autista. O custo médio mensal suportado por cada família é de 480€, ascendendo a uma média de 1800€ se incluir terapia ABA.
/ Lançamento do “Guia Passo a Passo para Garantir os Direitos do meu Filho/a com Perturbação de Espectro do Autismo”, criado por mães atípicas e ativistas portuguesas.
Lisboa, 5 de Março de 2024. Nos próximos dias 16 e 17 de março, Lisboa será palco do Congresso Europeu do Autismo, a decorrer na Fundação Champalimaud, um evento de destaque que reúne prestigiados especialistas internacionais, profissionais de saúde, académicos e ativistas para discutir as questões mais prementes relacionadas com o autismo. Um dos focos centrais deste evento será o impacto económico e social que as famílias enfrentam no quotidiano, destacando os desafios financeiros e as mudanças significativas nas trajetórias de carreira e vida social.
De acordo com dados recentes do Centro de Desenvolvimento Infantil Kuzola Mona, em Portugal as famílias que lidam com o autismo enfrentam uma carga financeira considerável, com gastos médios mensais de 480 euros, que pode ascender a mais de 1.800€ se necessário incluir terapia ABA (Análise Comportamental Aplicada). Este valor base é o dobro das prestações sociais concedidas pela Segurança Social, nomeadamente a nível da Bonificação da Deficiência, Subsídio de Educação Especial e/ou Prestação Social de Inclusão, dependendo dos casos e idades. Esta discrepância cria um cenário desafiador para muitas famílias, destacando a necessidade urgente de revisão e ajuste nas políticas de apoio financeiro.
É de salientar que, segundo estudo da FPDA, mais de 20% das famílias impactadas pelo autismo optaram por trabalhar a tempo parcial, uma decisão muitas vezes motivada pela necessidade de proporcionar um cuidado mais eficaz aos seus filhos. Este sacrifício profissional resulta em dificuldades económicas adicionais para estas famílias, sublinhando a urgência de implementar medidas que permitam uma melhor conciliação entre trabalho e responsabilidades familiares.
Outro dado preocupante revela que cerca de 70% das famílias afetadas pelo autismo admitem que o nascimento e o subsequente diagnóstico do filho provocaram uma quebra significativa na progressão das suas carreiras. Esta realidade evidencia a necessidade de criar um ambiente de trabalho mais inclusivo, onde os pais de crianças com autismo possam prosperar profissionalmente sem sacrificar o cuidado dedicado aos seus filhos.
Além disso, o impacto nas vidas sociais e de lazer das famílias é notável. A redução da participação em atividades sociais é uma consequência direta do constante desafio que as famílias enfrentam ao lidar com o autismo. É imperativo que a sociedade em geral compreenda as complexidades deste cenário, promovendo a empatia e a compreensão para uma inclusão efetiva.
Sociedade e Cultura de mãos dadas na defesa das pessoas com TEA
No decorrer do CEA, irá ser lançado o “Guia Passo a Passo para Garantir os Direitos do meu Filho/a com Perturbação de Espectro do Autismo”, criado por mães atípicas e ativistas portuguesas. Este Guia estará disponível através de um QRCode e qualquer participante, acedendo de forma facilitada aos direitos e regras a cumprir para poder dar os melhores apoios ao seu filho/a.
O congresso contará ainda do ponto de vista cultural a realização do Festival Eyecontact de Artes para Autistas curado pela artista Grazi Gadia que visa aa inclusão de autistas artistas no mercado de trabalho da arte e da cultura fundadora da No Profit Eyecontact - Lives Shaped by Autism. O vencedor Hors Concours receberá um prémio de monetário a revelar no dia 17 de março.
O Congresso Europeu do Autismo em Lisboa proporcionará um espaço único para discutir estas questões críticas, promovendo diálogos construtivos e delineando estratégias para enfrentar os desafios terapêuticos, económicos e sociais enfrentados pelas famílias afetadas pelo autismo. Acreditamos que, ao unir esforços, podemos criar uma sociedade mais inclusiva, onde cada indivíduo, independentemente das suas diferenças, possa prosperar e contribuir plenamente.
Programa Congresso Europeu do Autismo: https://www.congressocea.com
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Para contactos Media:
Rui Martins
M. +351 919 923 752
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